陳老漢抱著孫子雷雷從五蓮輾轉(zhuǎn)來(lái)青看病。這個(gè)剛出生兩個(gè)月的嬰兒患有室間隔缺損、房間隔缺損、肺動(dòng)脈高壓，不斷感冒發(fā)燒，光治療肺炎就花了兩三萬(wàn)元，早把原本就貧瘠的家掏光了。在市婦兒醫(yī)院，陳老漢被告知如果不根治先心病，雷雷以后的情況會(huì)更糟糕。由于病情復(fù)雜，手術(shù)費(fèi)約需6萬(wàn)元。

陳老漢愁眉不展，他一把抱起孩子：“俺不治了。”

市婦兒醫(yī)院心臟中心護(hù)士長(zhǎng)孫慧文急忙拽住他：“不治，孩子就完了!大爺您別急，先跟我說(shuō)說(shuō)家里的情況，我們有辦法幫您!”

在醫(yī)院的幫助下，雷雷一家同時(shí)向“神華”基金、中韓醫(yī)療團(tuán)和獅子會(huì)三家申請(qǐng)了4萬(wàn)元救助金，而剩余兩萬(wàn)元可回當(dāng)?shù)蒯t(yī)保報(bào)銷。手術(shù)費(fèi)終于有著落了。

12月2日，島城氣溫跌至冰點(diǎn)以下，孫慧文找來(lái)自己老公的羽絨服，送給陳老漢穿上。當(dāng)天，雷雷在多個(gè)社會(huì)救助基金幫助下成功接受了“體外循環(huán)下室間隔房間隔缺損修補(bǔ)術(shù)”，并從CCU轉(zhuǎn)入了普通病房。

婦兒醫(yī)院搭建平臺(tái)十多家基金會(huì)聚首

“十年前心臟中心剛成立的時(shí)候，我們就擔(dān)心會(huì)有患兒家庭因經(jīng)濟(jì)壓力放棄治療。”孫慧文告訴記者，當(dāng)時(shí)市婦兒醫(yī)院副院長(zhǎng)邢泉生帶領(lǐng)心臟中心與北京扶輪社開(kāi)展合作，開(kāi)啟了社會(huì)慈善基金救助貧困先心病患兒的先河。

很多患兒的家庭都面臨著經(jīng)濟(jì)困境，甚至不得不放棄孩子的治療。

隨著青島婦兒醫(yī)院心臟中心在業(yè)界的知名度越來(lái)越高，愛(ài)佑慈善基金會(huì)、“神華愛(ài)心行動(dòng)”專項(xiàng)慈善基金、青島市慈善總會(huì)心連心救助項(xiàng)目、市紅十字會(huì)微塵基金、國(guó)際獅子會(huì)、中韓醫(yī)療團(tuán)、外國(guó)人基金會(huì)等愛(ài)心基金紛紛牽手婦兒醫(yī)院，愿意資助貧困先心病患兒的手術(shù)費(fèi);還有一些社會(huì)上的愛(ài)心人士、民營(yíng)企業(yè)低調(diào)行善，以不透露姓名的方式每年注資十萬(wàn)元、二十萬(wàn)元，填補(bǔ)貧困先心病患兒的手術(shù)費(fèi)缺口。就在今年，北京搜狐公益基金也慕名而來(lái)，啟動(dòng)了與市婦兒醫(yī)院的合作。

先心病涵蓋法洛氏四聯(lián)癥、法洛氏三聯(lián)癥、大動(dòng)脈轉(zhuǎn)位等近二十個(gè)病種，而各個(gè)慈善基金具體捐助的病種有所不同，申報(bào)程序也不同，還有的基金會(huì)對(duì)患兒的家庭貧困程度、手術(shù)費(fèi)自付比例等都有明確的要求。因此，心臟中心的醫(yī)護(hù)人員在日常救治工作之外，還承擔(dān)著幫貧困患兒“量體裁衣”跟不同基金申報(bào)救助的工作。

據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，自2004年以來(lái)，婦兒醫(yī)院心臟中心在各項(xiàng)基金幫助下已救治1600多例貧困先心病患兒。

走進(jìn)省內(nèi)20多個(gè)縣市尋找需要救助小患者

在島城，除婦兒醫(yī)院外，青島阜外醫(yī)院也與社會(huì)慈善基金會(huì)攜手，救助貧困先心病患兒，很多患兒家庭幾乎不用掏一分錢(qián)，就讓原本孱弱的孩子重新?lián)碛辛艘活w完整、健康而跳躍有力的心臟!

2006年，從即墨來(lái)青求醫(yī)的巖巖讓青島阜外醫(yī)院的醫(yī)務(wù)人員格外揪心。這個(gè)患法洛氏四聯(lián)癥的孩子只有爺爺奶奶兩個(gè)親人，老人為了給孩子治病，自己有病都不舍得花錢(qián)買藥，家里的房子塌了一半露著天也沒(méi)錢(qián)維修。醫(yī)院職工和社會(huì)各界湊齊了5萬(wàn)元的手術(shù)費(fèi)為巖巖做了手術(shù)。

巖巖的故事刺激著醫(yī)院開(kāi)始尋找慈善合作組織。2008年，中國(guó)紅十字基金會(huì)天使陽(yáng)光基金將青島阜外醫(yī)院選定為山東唯一定點(diǎn)合作醫(yī)院，正式掛牌開(kāi)展對(duì)14歲以下、可治愈貧困先心病患兒的救助。同一年，市紅十字會(huì)微塵基金也單獨(dú)設(shè)項(xiàng)，聯(lián)手阜外醫(yī)院救助患兒。于是，阜外醫(yī)院開(kāi)始走出去，在萊西、平度、膠州等周邊縣市篩查先心病患兒。兩年后，國(guó)家出臺(tái)大病醫(yī)療救助新政，參加新農(nóng)合的兒童治療先心病，報(bào)銷比例不低于70%，萊西、平度、膠州等地紛紛將阜外醫(yī)院選為新農(nóng)合定點(diǎn)醫(yī)院，實(shí)現(xiàn)了異地治療即時(shí)結(jié)算。

家住萊西的苗苗出生不久，父親就遭遇車禍成為喪失勞動(dòng)能力的殘疾人，母親改嫁，她只能跟著爺爺奶奶生活。苗苗患有法洛氏三聯(lián)癥，手指、腳趾都是又腫又紫，嘴唇也是紫色的，走兩步路就得蹲下喘息，從來(lái)都不能和小朋友們一起玩耍。苗苗四歲時(shí)，阜外醫(yī)院在萊西義診時(shí)發(fā)現(xiàn)了她。大約4萬(wàn)元的手術(shù)費(fèi)，新農(nóng)合報(bào)銷了2.8萬(wàn)元，微塵基金資助了1萬(wàn)元，醫(yī)院又減免了部分費(fèi)用，苗苗“零費(fèi)用”接受了手術(shù)。

近兩年來(lái)，通過(guò)義診篩查，青島本地縣市的貧困先心病患兒基本獲得了救治，阜外醫(yī)院又把目光轉(zhuǎn)向了半島和內(nèi)陸地區(qū)。萊陽(yáng)、高密、安丘、莒縣、五蓮、蒙陰、費(fèi)縣、郯城、臨沭……每年大約五次下鄉(xiāng)巡診，全省二十多個(gè)縣市留下了阜外醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員的足跡。

天使陽(yáng)光辦公室工作人員黃靜告訴記者，多年來(lái)“天使陽(yáng)光”攜手阜外醫(yī)院救助的貧困先心病患兒上千名，其中500多例患兒家庭沒(méi)花一分錢(qián)。

不了解政策和病情仍有家長(zhǎng)放棄治療

救治一個(gè)先心病患兒，拯救一個(gè)家庭。青島阜外醫(yī)院宣傳科主任沈慶旺告訴記者，今年他們到即墨回訪當(dāng)年救治的巖巖，看到那個(gè)曾經(jīng)因病致貧的家庭，如今房屋煥然一新，還養(yǎng)上了二十多頭豬和三頭牛。

其實(shí)，現(xiàn)在“錢(qián)”已不再是貧困先心病患兒家庭的最大障礙。新農(nóng)合報(bào)銷70%，再加上社會(huì)慈善基金的捐助(愛(ài)佑慈善基金最高3萬(wàn)元，其他基金最低也有1萬(wàn)元)，患兒家庭的花費(fèi)一般不足萬(wàn)元，甚至有時(shí)不需要花錢(qián)。但記者采訪了解到，在一些信息閉塞的鄉(xiāng)村，由于人們對(duì)相關(guān)救助政策不了解，一些孩子還在疾病的折磨下逐漸消耗生命。

莒縣農(nóng)民王某幾年前在路邊撿了個(gè)女?huà)?。因?yàn)榭偸巧。跄硯娇h醫(yī)院檢查，才知道孩子有先心病。善良的王某沒(méi)舍得再把孩子扔了，卻也沒(méi)有經(jīng)濟(jì)能力給孩子做手術(shù)，就這么一直拖著，“我就尋思著，能養(yǎng)多大算多大吧。”直到去年，他在阜外醫(yī)院下鄉(xiāng)巡診時(shí)才知道有大病醫(yī)療保險(xiǎn)和基金救助這回事，趕緊把孩子送來(lái)青島。女孩的病治好了，王某激動(dòng)得不知道怎么表達(dá)謝意是好，他帶著家里養(yǎng)的兩只雞，找到縣城里一個(gè)小有名氣的書(shū)法家，題寫(xiě)了“精氣神”三個(gè)大字，掛到了阜外醫(yī)院的辦公室里。

市婦兒醫(yī)院心臟中心門(mén)診主任榮佑寶接診時(shí)總要先問(wèn)問(wèn)患兒家庭情況，只要發(fā)現(xiàn)有經(jīng)濟(jì)困難的就趕緊告知有基金救助，生怕有家長(zhǎng)因?yàn)闆](méi)錢(qián)放棄治療。據(jù)了解，一多半貧困患兒家長(zhǎng)是來(lái)青就診，或在阜外醫(yī)院下鄉(xiāng)巡診時(shí)，才第一次聽(tīng)說(shuō)有 “先心病專項(xiàng)基金救助”這回事。

“孩子患有先心病能活多久?”至今，在網(wǎng)絡(luò)上還有人提出這樣的問(wèn)題。

“你們不能帶我孫子去做手術(shù)!給心臟動(dòng)手術(shù)太危險(xiǎn)了，他會(huì)死在醫(yī)院里的!”一對(duì)農(nóng)村夫婦準(zhǔn)備帶兒子來(lái)青做手術(shù)，家里的老母親死命攔著，因?yàn)樵诶陷吶说男睦铮@病是“絕癥”，反正也治不好，不如就在家里養(yǎng)著，只要不做劇烈運(yùn)動(dòng)就成，能過(guò)一日算一日。

實(shí)際上，先心病早就不是什么不治之癥了。據(jù)市婦兒醫(yī)院心臟中心副主任泮思林介紹，先心病的最佳治療時(shí)機(jī)因人而異、因病種而異，比如通常法洛氏四聯(lián)癥在半歲以內(nèi)手術(shù)為最佳，但有的小患者出生月余就需要?jiǎng)邮中g(shù)。

泮思林提醒市民，家有患兒一定要找?？漆t(yī)生問(wèn)診，定期復(fù)查，確定孩子的心臟畸形不具備自愈的可能性后，要及早接受手術(shù)。有的非專業(yè)醫(yī)師不了解當(dāng)前先心病治療的發(fā)展前沿，還在建議患兒家長(zhǎng)“等孩子大大再治吧”，結(jié)果拖延錯(cuò)過(guò)了最佳手術(shù)時(shí)機(jī)，不僅影響孩子的生長(zhǎng)發(fā)育，有的可能導(dǎo)致失去手術(shù)機(jī)會(huì)，真的成為“不治之癥”了。

據(jù)了解，從技術(shù)層面講，目前患者的體重、月齡等手術(shù)“難關(guān)”都已克服。市婦兒醫(yī)院心臟中心的患兒80%都是出生不久的小奶娃，最小的出生僅幾個(gè)小時(shí)，體重最輕的只有1公斤多。