原標題：提升家長照管能力，護航“星星寶貝”成長

青島醫(yī)療機構(gòu)、培訓(xùn)學校將著力開展孤獨癥患兒照管者技能培訓(xùn)

□青島日報/觀海新聞記者  黃飛  趙黎

4·2世界孤獨癥關(guān)注日

2024年4月2日是第十七個世界孤獨癥關(guān)注日，今年的主題是“全生涯服務(wù)，全方位關(guān)愛”。孤獨癥是常見的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病之一，至今病因未明，位列我國兒童精神類致殘疾病的首位。據(jù)統(tǒng)計，我國孤獨癥發(fā)病率達0.7%，孤獨癥譜系障礙人群超過1000萬人，其中，0至14歲的患兒超過300萬人。這些“星星的孩子”的身后是超過600萬“星爸星媽”在默默守護，他們扮演著“老師”“醫(yī)生”“助教”的角色，是全方位關(guān)愛孤獨癥患兒的“主角”。

近日，山東省內(nèi)首個WHO孤獨癥譜系障礙照管者技能培訓(xùn)在青島啟動，醫(yī)療機構(gòu)和培訓(xùn)學校將賦能家長作為重點項目，通過提升家長的照管能力，改善患兒的生活質(zhì)量，激發(fā)患兒的發(fā)展?jié)撃?，讓越來越多的患兒及其家庭逐漸走出陰霾。

“家醫(yī)協(xié)同”賦能讓照管者走出陰霾

青島在2022年7月啟動重大惠民工程“構(gòu)建孤獨癥譜系障礙區(qū)域性綜合防控體系及應(yīng)用”項目，并于2023年在全市開展0到6歲兒童孤獨癥篩查干預(yù)工作，經(jīng)過社區(qū)初篩和各區(qū)市婦幼保健中心復(fù)篩的疑似患兒，將被轉(zhuǎn)入上一級醫(yī)院進一步診斷。

“實踐證明，早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)對改善孤獨癥的癥狀和預(yù)后十分關(guān)鍵。”北京大學人民醫(yī)院青島醫(yī)院兒?？浦魅螐堬L華說，“孤獨癥患兒通常在出生后6到18個月時出現(xiàn)一些征兆，大多在2到3歲確診，部分典型的孤獨癥患兒也可能在更小年齡被確診。目前，青島的孩子從出生3個月起，在社區(qū)健康查體的同時也可以接受孤獨癥的早期篩查。”張風華介紹，孩子即便出現(xiàn)了孤獨癥傾向，只要及時、有效、科學地干預(yù)，仍有可能恢復(fù)到健康孩子的水平。

目前，治療孤獨癥尚沒有有效藥物，只能依靠干預(yù)訓(xùn)練改善癥狀，幫助患兒逐步融入社會生活。家長是孩子的第一任老師，也是孩子健康的第一責任人，對孤獨癥患兒的行為干預(yù)，必須倚重家長的力量。

“如果你叫孩子很多次他都不回應(yīng)，你不要繼續(xù)喊，請蹲在孩子身邊，看著孩子的眼睛，告訴孩子你在叫他，你想和他一起玩，或者用一些小玩具吸引孩子，讓他從自己的世界里脫離出來。”在北京大學人民醫(yī)院青島醫(yī)院兒?？?，醫(yī)護人員著重對家長開展培訓(xùn)，這是孤獨癥譜系障礙照管者技能培訓(xùn)的一部分。

照管者技能培訓(xùn)項目由世界衛(wèi)生組織專家團隊研發(fā)，目前已在超過40個國家和地區(qū)開展，具有良好的可行性、可接受性和有效性。2023年，北京大學人民醫(yī)院青島醫(yī)院組織兒?？漆t(yī)務(wù)工作者接受集中培訓(xùn)，成為提高照管者技術(shù)能力的引導(dǎo)者，并在2024年正式啟用該項目，這在山東省內(nèi)尚屬首次。

該項目主要包含四個模塊，分別是兒童交流及游戲能力的評估、游戲常規(guī)和日常常規(guī)的建立、問題行為處理、家長自我關(guān)愛。照管者在醫(yī)院接受基于循證醫(yī)學的養(yǎng)育技能培訓(xùn)，并將學到的干預(yù)技巧靈活運用在日常生活當中，給予兒童充分的包容與關(guān)愛，通過陪伴互動與干預(yù)引導(dǎo)，達到有效降低孤獨癥患兒致殘率的目的。

“家長自我關(guān)愛”這一課至關(guān)重要。孤獨癥患兒的父母承受著來自經(jīng)濟和精神方面的雙重壓力，很多家長出現(xiàn)了焦慮抑郁等心理問題。兒?？漆t(yī)護人員將為家長提供“自我關(guān)愛”課程，傾聽他們內(nèi)心的苦悶，指導(dǎo)他們走出內(nèi)心的陰霾，用最陽光燦爛的一面感染“星星的孩子”。

“家校聯(lián)動”讓康復(fù)培訓(xùn)延伸到家

孤獨癥患兒康復(fù)路上的另一個“戰(zhàn)場”在康復(fù)培訓(xùn)教育機構(gòu)。近年來，針對孤獨癥患兒的康復(fù)培訓(xùn)教育機構(gòu)紛紛出現(xiàn)，他們通過賦能家長，將對孤獨癥患兒的培訓(xùn)從課堂延伸到了家庭。

近日，一場針對孤獨癥學生家長的培訓(xùn)講座在青島市晨星實驗學校舉行。聽講座的兩個小時內(nèi)，很多家長全程舉著手機錄視頻。學生家長秦女士表示，回家之后，她要把這堂課回放給孩子的爸爸、爺爺、奶奶看，經(jīng)過學校的培訓(xùn)，全家人都學會了如何與患孤獨癥的寶貝打交道，孩子也從完全不和家人溝通，到慢慢能夠看著家人的眼睛對話。

對孤獨癥患兒的家長來說，學習康復(fù)知識、探尋教育方法是必修課程，而孤獨癥學校承擔了一部分培訓(xùn)家長的職責。這種培訓(xùn)不只是講座，每天無數(shù)次的家校溝通都是潛移默化的家長培訓(xùn)課程。“我們實行‘2+X’家校溝通模式，‘2’是每天早晚接送孩子時的交流，‘X’包括每天的電話或視頻溝通、家庭教育指導(dǎo)、家訪等等。我們希望通過學校和家庭的配合，給孤獨癥孩子創(chuàng)造最好的成長環(huán)境。”青島市晨星實驗學校校長鄭芳表示，除了提供針對學生的教育策略，老師也要拿出時間紓解家長的負面情緒。

孤獨癥患兒的每一個小小進步，背后都凝結(jié)著家長、醫(yī)護人員和老師的共同努力。從家庭到社會，每個陪伴孤獨癥患兒的人都更加“專業(yè)化”，才能讓孤獨癥患兒未來的路走得更穩(wěn)更遠。