“一開始就是孩子喊腿疼，我們以為是玩耍累著了，沒(méi)太當(dāng)回事。” 回憶起女兒雙雙（化名）的病情，家長(zhǎng)仍心有余悸。原來(lái)，經(jīng)青島市婦女兒童醫(yī)院小兒神經(jīng)內(nèi)科團(tuán)隊(duì)精準(zhǔn)診斷，雙雙的腿疼竟由中樞神經(jīng)系統(tǒng)脫髓鞘病引發(fā)。得益于早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療，避免了病情進(jìn)一步惡化。

奇怪的發(fā)病

10歲的小姑娘雙雙平時(shí)乖巧懂事，近期無(wú)明顯誘因出現(xiàn)下肢陣發(fā)性疼痛。起初癥狀持續(xù)幾天后便自行緩解，家長(zhǎng)也就沒(méi)太在意。可沒(méi)過(guò)多久，新的癥狀突然襲來(lái) —— 她不僅肢體無(wú)力、麻木，連正常走路都成了難題，還伴隨排尿困難的情況。

“這是什么怪病？”家長(zhǎng)心里犯起了嘀咕。情急之下，趕緊帶孩子前往青島市婦女兒童醫(yī)院就診。

及時(shí)的診斷

神經(jīng)內(nèi)科專家經(jīng)詳細(xì)問(wèn)診、查體后，當(dāng)即決定將雙雙收入院，并安排了血液檢查、腰椎穿刺、頭顱 + 全脊髓磁共振等一系列檢查。最終明確診斷，雙雙患有中樞神經(jīng)系統(tǒng)脫髓鞘病。

什么是中樞神經(jīng)系統(tǒng)脫髓鞘??？

可能很多家長(zhǎng)對(duì)這個(gè)疾病感到陌生，簡(jiǎn)單來(lái)說(shuō)，它是一組由自身免疫介導(dǎo)的疾病，主要影響中樞神經(jīng)系統(tǒng)的白質(zhì)。我們可以把神經(jīng)比作“電線”，而髓鞘就是包裹在電線外面的“絕緣層”，當(dāng)髓鞘受損（脫髓鞘），神經(jīng)信號(hào)的傳導(dǎo)就會(huì)受到影響，從而引發(fā)各種癥狀。

這類疾病可分為急性播散性腦脊髓炎、MOG 抗體相關(guān)疾病、視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病、多發(fā)性硬化等不同類型。其臨床表現(xiàn)十分復(fù)雜多樣，常見(jiàn)的有眼痛、視力下降、癲癇、頭暈頭痛、肢體無(wú)力、感覺(jué)麻木、二便障礙等，嚴(yán)重時(shí)還可能出現(xiàn)意識(shí)障礙、呼吸衰竭，甚至危及生命，或遺留嚴(yán)重的神經(jīng)系統(tǒng)后遺癥。

精準(zhǔn)的治療

兒童中樞神經(jīng)系統(tǒng)脫髓鞘病的治療核心是“早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療”，分為急性期和緩解期兩個(gè)階段：急性期需要早期、規(guī)范的治療，一旦延誤，可能導(dǎo)致視力下降、運(yùn)動(dòng)障礙、認(rèn)知障礙等殘障，還可能繼發(fā)癲癇；緩解期則需要長(zhǎng)期口服藥物，并定期到門診復(fù)查，目的是預(yù)防疾病復(fù)發(fā)，保護(hù)孩子的神經(jīng)系統(tǒng)功能。

雙雙的病情屬于起病急、進(jìn)展快、病情重的類型，若不及時(shí)干預(yù)，很可能危及生命并留下終身后遺癥。明確診斷后，神經(jīng)內(nèi)科團(tuán)隊(duì)立即啟動(dòng)治療。經(jīng)過(guò)積極救治，雙雙的肢體麻木癥狀已完全消失，肢體無(wú)力明顯好轉(zhuǎn)，目前已能短距離獨(dú)立行走，正在逐步康復(fù)中。

專家提醒：警惕這些異常信號(hào)

由于兒童中樞神經(jīng)系統(tǒng)脫髓鞘病早期癥狀可能不典型，容易被忽視，家長(zhǎng)在日常生活中要多關(guān)注孩子的身體變化。如果孩子突然出現(xiàn)不明原因的肢體無(wú)力、麻木、疼痛，視力下降、頭暈頭痛、癲癇發(fā)作，或是二便障礙、行為改變等情況，應(yīng)及時(shí)帶孩子就醫(yī)。文/通訊員 畢乙賀 記者 叢黎